www.pediatriepropraxi.cz / Pediatr. praxi. 2025;26(2):138-142 / PEDIATRIE PRO PRAXI 139 PRO SESTRY Kvalita života adolescentů se syndromem krátkého střeva na parenterální výživě cévním přístupem Broviac Podávání parenterální výživy v domácím prostředí snižuje náklady a umožňuje pacientům částečný návrat do běžného života, což ale vyžaduje pečlivou edukaci pacientů a jejich rodin během hospitalizace (4, 5). Pro dlouhodobou parenterální výživu se využívají centrální žilní přístupy, mezi nimiž dominuje tunelizovaný Broviac katétr. Tento přístup zajišťuje stabilní fixaci díky podkožní manžetě, která zároveň působí jako bariéra proti infekcím (1). I přes jeho výhody však může být spojen s komplikacemi, jako jsou katétrové sepse, které mohou mít vážné až fatální důsledky (6). Parenterální výživa také přináší rizika, včetně metabolických poruch nebo zánětlivých reakcí, což dále ovlivňuje kvalitu života pacienta. Adolescenti, kteří využívají Broviac katétr pro dlouhodobou parenterální výživu, čelí mnoha výzvám. Kromě fyzických komplikací se potýkají s psychologickými důsledky, jako jsou deprese a negativní vnímání vlastního těla (7). Náročná je také jejich integrace do kolektivu vrstevníků, přestože je pro zlepšení kvality života nezbytná. Sociální podpora a přijetí hrají klíčovou roli, přičemž je důležité, aby tito adolescenti měli přístup k adekvátní zdravotní a psychologické péči (5). Cílem tohoto příspěvku bylo zjistit a popsat kvalitu života adolescentů s cévním přístupem Broviac a identifikovat faktory, které tuto kvalitu ovlivňují. Studie podtrhuje nutnost individuální podpory zaměřené na fyzické, psychické i sociální potřeby těchto jedinců. Metodika Kvalitativní výzkum probíhal metodou interpretativní fenomenologické analýzy, která se zaměřuje na porozumění žité zkušenosti člověka (8). Data byla sbírána prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů v březnu 2021. Do výzkumného souboru bylo zařazeno sedm adolescentů ve věku 10–19 let, kteří splňovali následující kritéria: dlouhodobé používání cévního přístupu Broviac po dobu minimálně jednoho roku, aplikace parenterální výživy z důvodu nedostatečného vstřebávání živin, provádění parenterální výživy v domácím prostředí nejméně dvakrát týdně a souhlas participanta či zákonného zástupce s účastí na výzkumu. Participanti byli částečně vybráni na základě osobního kontaktu ve zdravotnických zařízeních poskytujících péči pacientům s dlouhodobým cévním přístupem. Pro získání účastníků byly osloveny zdravotnické instituce a pomocné skupiny napříč Českou republikou. Kvůli ochraně osobních údajů byli participanti kontaktováni pracovníky těchto institucí, kteří jim zprostředkovali informace o výzkumu a kontakt na výzkumníka. Analýza dat byla provedena pomocí interpretativní fenomenologické analýzy. Úvodním krokem byla transkripce rozhovorů, následované opakovaným čtením a poslechem nahrávek pro lepší porozumění problémům participantů. Během tohoto procesu byly zaznamenávány komentáře a poznámky, které identifikovaly klíčové pasáže. Pomocí kódování a třídění textu byly vytyčeny významové jednotky, které vedly k vytvoření kategorií a subkategorií (8). Před rozhovory byli účastníci informováni o průběhu, anonymitě a možnosti odmítnout odpovědi na citlivé otázky. Všichni účastníci byli důkladně informováni o povaze výzkumu, jeho dobrovolnosti a možnosti kdykoli svou účast ukončit. Nezletilí účastníci měli souhlas svých zákonných zástupců. Rozhovory probíhaly v domácím prostředí participantů, trvaly přibližně 20 minut a byly zaznamenány na audiozáznam. Po rozhovorech následoval doslovný přepis, doplněný o terénní poznámky a analýzu nonverbální komunikace. Pro zajištění anonymity byla jména účastníků změněna. Výsledky Výzkumný soubor tvořilo sedm adolescentů s cévním přístupem Broviac, kteří splňovali uvedená kritéria pro zařazení do studie. Zúčastnily se čtyři dívky a tři chlapci. Tři participanti byli záměrně vybráni na základě osobního kontaktu ve zdravotnickém zařízení specializovaném na léčbu a péči o dlouhodobé cévní přístupy Broviac. Další účastníci byli získáni díky spolupráci se specializovanými institucemi, které zprostředkovaly kontakt na výzkumníka. Základní informace o výzkumném souboru jsou uvedeny v tabulce 1. Bylo identifikováno pět hlavních témat: fyzická oblast, psychická oblast, interpersonální vztahy, každodenní život a prostředí, která reflektují vliv dlouhodobého cévního přístupu Broviac na kvalitu života adolescentů (viz Obr. 1). Jednotlivá témata jsou rozvedena, včetně přímých citací participantů níže. Fyzická oblast Pohyblivost Z rozhovorů vyplynulo, že cévní přístup Broviac ovlivňuje pohybové aktivity účastTab. 1. Charakteristika výzkumného souboru Participant Věk Délka zavedení Broviac Délka aplikace parenterální výživy Rozálie 13 let 7 let 12 hodin denně Alena 13 let 13 let 12 hodin denně Petr 15 let 13 let 19 hodin denně Tereza 17 let 13 let 14 hodin denně Jakub 17 let 17 let 10 hodin 3× týdně Lucie 17 let 5 let 10 hodin 4× týdně Václav 18 let 3 roky 16 hodin denně Kvalita života adolescentů s cévním přístupem Broviac Volnočasové zájmové aktivity Vzdělávání Pohyblivost Závislost na pomůckách Subjektivní hodnocení energie a vytrvalosti Každodenní život Psychická oblast Interpersonální vztahy Prostředí Fyzická oblast Společenský život Vztah k vlastnímu tělu Partnerské vztahy Adekvátnost sociální opory Subjektivní hodnocení sociálních vztahů Psychická a emocionální podpora Dostupnost zdravotní péče Přizpůsobení bytových podmínek Vnímání pandemie COVID-19 Subjektivní hodnocení života s Broviakem Obr. 1. Kvalita života adolescentů se syndromem krátkého střeva na parenterální výživě cévním přístupem Broviac: Témata a subtémata
RkJQdWJsaXNoZXIy NDA4Mjc=