Pediatr. praxi. 2012;13(2):131-133
Život dítěte s cystickou fibrózou očima dětské sestry a rodičů
- Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita v Ostravě
Příspěvek předkládá případ pětileté dívky s cystickou fibrózou (CF). Zabývá se různými obdobími života holčičky s CF a její rodiny, od narození,
přes stanovení diagnózy, postižení orgánů a komplikacemi typickými pro onemocnění CF, jejich průběhem a dopadem na celou
rodinu. Z vyprávění rodičů je zřejmé, jak zdravotnický profesionál – dětská sestra – svým přístupem a dále náročná léčba ovlivňují kvalitu
života celé rodiny.
Klíčová slova: cystická fibróza, dítě, rodič, dětská sestra, kvalita života, kazuistika
The life of a child with cystic fibrosis seen through a paediatric nurse´s and parents´ eyes
The contribution presents a case study of a five-year old girl with cystic fibrosis (CF). The case study deals with various periods of the life
of the girl with CF and her family. The case study describes the changes in the girl´s life, from birth, through making a diagnosis, being
affected by the complications that are typical for CF, their course and the impact on the whole family. The parents´ story shows the influence
of a health professional – a paediatric nurse´s attitude and the treatment itself on the quality of life of the whole family.
Keywords: cystic fibrosis, child, parent, paediatric nurse, quality of life, case study
Zveřejněno: 25. duben 2012 Zobrazit citaci
Reference
- Sabolová G, Štěpánková K, Heroutová M. Komplexná starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou. Zdravotníctvo a sociálna práca 2006; 1(4): 51-55.
- Jakubec P. Cystická fibróza. Zdravotnické noviny 2007; 56(7): 28-33.
- Vávrová V, et al. Cystická fibróza. Praha: Grada 2006: 520.
- Michalík J, Valenta M, et al. Závěrečná zpráva z výzkumu kvality života osob pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním. Olomouc: IRVS, 2010: 176.
- Fendrychová J, Borek I. Intenzivní péče o novorozence. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů 2007: 403.
- Zacharová E. Úloha sociální komunikace v dětském lékařství. Pediatr praxi 2008; 9(1): 56-57.
- Matějček Z. Dětský pacient v komunikaci s lékařem. Pediatr praxi 2001; 5: 36.
- Palyzová D. Procedurální bolest v dětském věku. Bolest 2007; 4: 62.